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Ángel Martínez Santiago./Inter News Service
San Juan, 13 feb (INS).- El presidente de la Comisión de Salud del Senado, Ángel Martínez, encabezó una audiencia pública relacionada al proyecto 1127, medida de su autoría que ordena al gobierno a establecer política pública en torno al albinismo y el Síndrome de Hermansky–Pudlak.
La Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak explica que a Puerto Rico se le conoce como “la capital mundial del albinismo y cuna del síndrome de Hermansky-Pudlak”, ya que exhibe la incidencia más alta de albinos en todo el mundo.
Además, de los 13 tipos de albinismos descritos, siete se encuentran en Puerto Rico.
El proyecto senatorial busca que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) y los planes de salud privados incluyan en su cubierta el albinismo y los trastornos genéticos que pueden causarlo a todos los que padezcan de esta condición.
La medida pretende que se establezca el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición y los trastornos genéticos de acuerdo con las necesidades específicas del paciente, sin necesidad de referido, autorización o pre-autorización del plan.
El portavoz alterno del Senado dijo que “la medida ordena al Departamento de Salud crear y ejercer la política pública, un registro de las personas diagnosticadas con albinismo, incluyendo el Síndrome Hermansky-Pudlak, para tener estadísticas oficiales y crear un perfil de los casos que existen en Puerto Rico con esta condición”.
Agregó que “ciertamente la población de albinos enfrenta retos más allá del acceso a servicios de salud para monitorear su condición. El rechazo y el discrimen son algunos de los obstáculos que confrontan diariamente. Las condiciones médicas se agravan según van entrando en edad los pacientes y se hace necesario que tengan acceso a un mejor servicio de salud para que tengan calidad de vida. Igual vamos a impulsar que los Departamentos de Salud y Educación hagan campañas de orientación sobre estas condiciones”.
Según el Programa de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico, las complicaciones sistémicas del SHP son particularmente serias después de la mediana edad, incluyendo la fibrosis pulmonar, la colitis granulomatosa y las hemorragias.
Se ha reportado que la fibrosis pulmonar ocurre en alrededor de 30% de los pacientes con SHPI, resultado en muerte entre los 30 y 50 años de edad.
La colitis granulomatosa y las hemorragias graves también pueden ocasionar la muerte en 15% y 17% de los casos, respectivamente, en las edades ya mencionadas.
Actualmente no hay un tratamiento específico y efectivo para la mayor parte de las complicaciones graves de la enfermedad.
El albinismo es una condición genética en la que hay una ausencia congénita de pigmentación (melanina) de ojos, piel y pelo en los seres humanos y causada por una mutación en los genes.
En Puerto Rico se han podido detectar siete tipos existentes de albinismo.
En los Estados Unidos una de cada 17,000 personas tiene algún tipo de albinismo. E
l albinismo afecta a personas de todas las razas, estos pacientes siempre tienen problemas de visión, muchos son legalmente no videntes. Sin embargo, la mayoría usan su visión para leer y no utilizan el sistema Braille.
En Puerto Rico se estima que una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado Hermansky-Pudlak (HPS), el más común en la Isla.
Esto convierte a la isla en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo.
El HPS, es una condición genética recesiva caracterizada por albinismo, nistagmos (movimiento de los ojos), sangrado que puede ser leve a profuso causado por un defecto de las plaquetas a las cuáles les falta los cuerpos densos que son los portadores de los químicos necesarios para formar un coágulo, colitis granulomatosa y fibrosis pulmonar.
Según datos provistos por la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak (Hermansky-Pudlak Syndrome Network, Inc., por sus siglas en inglés), los albinos HPS tipo 1 proceden del área noroeste de la Isla, que incluye a Aguadilla, Mayagüez, Moca, Camuy, Hatillo y Arecibo.
Mientras, que la mayoría de los casos del tipo 3 son del área central del país, específicamente Barranquitas, Naranjito y Aibonito.
A pesar de los datos recopilados por la organización, en Puerto Rico no existe un censo que revele el número exacto de personas albinas.INS
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