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Patricia López./Facebook
San Juan, 25 oct (INS).- Un proyecto de ley que busca garantizar un trato digno y libre de discrimen a las personas viviendo con psoriasis, forma parte de las piezas legislativas de administración que sometió en días pasados el gobernador Pedro R. Pierluisi a la Cámara y el Senado.
Se trata del proyecto del Senado 651 para establecer la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico que busca garantizar la calidad de servicios y de tratamiento médico para pacientes con esta enfermedad, así como evitar el discrimen, el estigma y la exclusión social.
«La Carta de Derechos tiene la finalidad de asegurar un trato digno al paciente de psoriasis, y adoptar política pública que garantice la accesibilidad en la prestación de los servicios de salud, y la coordinación e integración de servicios del Estado para beneficio de los pacientes», destacó Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis.
El documento desglosa varios puntos importantes relacionados con la adopción de varias medidas y garantías para que atienda de manera eficiente las necesidades de las personas viviendo con psoriasis, así como medidas para asegurar la prestación de servicios médicos, y el acceso y disponibilidad de tratamientos y medicamentos para el manejo y control de la enfermedad de psoriasis.
«La Carta exige que agencias como el Departamento de Salud, junto a la Administración de Seguros de Salud (ASES) y otras agencias correspondientes, realicen gestiones pertinentes para el acceso y disponibilidad de nuevos medicamentos aprobados por la «Food and Drugs Administration» (FDA, por sus siglas en inglés) en un periodo corto de tiempo», indicó la directora ejecutiva de APAPP.
Añadió que «esto es algo por lo que APAPP ha estado luchando; es un asunto importante para los pacientes como para el sistema de salud debido a los costos significativos de esta enfermedad. Algunos medicamentos son costosos o no están cubiertos por los proveedores de seguros.
Asimismo, dijo que los pacientes pueden presentar mayor necesidad de cuidado de emergencia, hospitalizaciones y mayor cantidad de visitas de seguimiento, lo que implica un aumento en los costos».
La enfermedad psoriásica es una condición crónica, inflamatoria e incapacitante que afecta distintas partes del cuerpo, principalmente la piel, las articulaciones o ambas. Se considera una enfermedad sistémica ya que se asocia con comorbilidades psicológicas, metabólicas, artríticas y cardiovasculares. Cuando se manifiesta en las articulaciones, la inflamación puede provocar dolor, e hinchazón y si no se trata de forma adecuada, puede provocar desfiguración y discapacidad permanente.
Según los datos de 2017 del Global Psoriasis Atlas, en Puerto Rico hay un estimado de 19,995 pacientes con psoriasis.
La medida también establece la importancia de promover la educación para el manejo de la condición, desarrollar campañas educativas que apelen a sensibilizar a la población sobre la necesidad de respetar e integrar a quienes viven con la condición.
Además, enfatiza en la importancia de recopilar datos óptimos y confiables sobre la población que padece psoriasis, y sus necesidades.
Otra medida presentada es el proyecto del Senado 652, para declarar el 29 de octubre de cada año como el «Día de la Psoriasis».INS
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