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Lisie Burgos Muñiz./Inter News Service, archivo
San Juan, 13 ago (INS).- La Comisión de Bienestar Social, presidida por la representante Lisie Burgos Muñiz, comenzó las audiencias públicas sobre el proyecto de la Cámara 207, con el fin de enmendar la Ley 97 de 2018 conocida como “Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down”.
La medida busca establecer un sistema de protección integral para las personas que tienen el síndrome de Down con el fin de asegurar que reciban atención médica adecuada, se les provea los mecanismos necesarios para su educación, rehabilitación física, mental, social, así como otorgarles los servicios y los estímulos que permitan desarrollar al máximo su potencial y facultar su integración a la sociedad.
De acuerdo con Marta Segarra Laracuente, de la Fundación Puertorriqueña Síndrome de Down, actualmente no existe algún hogar de cuidado en Puerto Rico que pueda aceptar a personas de esta población.
“Esto deja a los padres sin alternativas y viven con el miedo de morir y no tener a alguien que pueda acoger y cuidar adecuadamente a sus hijos’’, dijo.
Agregó que “en nuestra fundación nos hemos encontrado con jóvenes con diversidad funcional deambulando por las calles debido a que sus padres fallecieron y nadie se quedó a su cargo. Hemos tenido hasta muertes y los casos de cuidos extendidos no los aceptan, ya que no saben cómo proceder con su cuidado y los altos costos que conlleva’’.
De igual forma, a la audiencia pública ayer compareció Jorge Galva Rodríguez, de la Administración de Seguros de Salud (ASES), María Benítez Benítez, directora de Servicios de Consejería de la Administración de Rehabilitación Vocacional (ARV), Roberto Rivera Báez de la Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP), Rafael Soto, secretario auxiliar del Departamento de Recreación y Deportes y Yaritza Maldonado Rivera, secretaria auxiliar de Asuntos Legales y Política Pública del Departamento de Educación.
Todas las agencias citadas concordaron que el proyecto de la Cámara 207 es loable y que se debe prestar atención y prioridad en brindar una educación continua hacia los médicos, padres, participantes y sociedad con el fin de preparar a cada individuo para poder atender cada caso en particular.
En ese sentido Maldonado Rivera, de Educación, sostuvo que el mayor reto que enfrentan los estudiantes de esta población es la escasez de profesionales para atender sus necesidades: “Nosotros tenemos personal especializado, pero el problema es que carecen de conocimientos para atender cada situación en particular que se encuentran a la hora de atender a cada estudiante’’, declaró.
Actualmente en Puerto Rico hay 99,086 estudiantes que pertenecen al programa de educación especial entre las edades de 3 a 21 años “y la situación es que no tenemos los recursos para brindarles las enseñanzas que necesitan ni los servicios terapéuticos que son tan esenciales para su desarrollo’’, expuso la secretaria auxiliar del Departamento de Educación.
Por su parte, la representante y presidenta de la Comisión, Lisie Burgos, dijo que es importante que se sepa la cantidad actual de estudiantes y personas con síndrome de Down en Puerto Rico.
“Es prioritario saber cuántos son, ya que de esa manera podremos trabajar con un norte fijo y teniendo en cuenta la necesidad que existe. Una de las cosas que distinguen a estas personas es que son muy cariñosos y es clave que los insertemos en la sociedad’’, acotó.
A su vez, la ASES informó que otra de las dificultades que enfrenta la población son los problemas fisiológicos.
El director ejecutivo de ASES informó que el promedio de vida de las personas con Síndrome de Down es de 60 años y en casos más severos hasta los 25 a 30.
A su vez, reiteró la importancia de establecer una clínica que ofrezca una gama de servicios que atienda sus condiciones fisiológicas con una multiplicidad de especialistas.INS
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